აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები კანცელარიასთან აქციას მართავენ - აქციაზე შეკრებილების თქმით, წელიწადზე მეტია ჯანდაცვის სამინისტრო ამ საკითხს უგულვებელყობს და მშობლების თხოვნას არაფრად არ აგდებს.

საუბარია სულ რაღაც 20-მდე მოზარდზე, რომელსაც პრეპარატი ვოზორიტიდი სჭირდება, ეს ერთადერთი წამალია, რომელიც აქონდროპლაზიით დაავადებულებს ტკივილებს უმსუბუქებს.

„ამ სამი თვის მანძილზე სამჯერ გვქონდა ოფიციალურ პირებთან გასაუბრება, მაგრამ არაფერი ჩვენს სასიკეთოდ არ გაკეთებულა. ჩვენ უნდობლობას ვუცხადებთ ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ შექმნილ საბჭოს. არავინ არ შეიყვანა ჩვენი მდგომარეობა არ გაითვალისწინა, არცერთი მშობელი არ შეიყვანეს საბჭოში, რასაც მთელი დღის განმავლობაში ვითხოვდით“ - ამბობს აქციაზე მისული ერთ-ერთი მშობელი.