ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას ვითხოვთ, თუმცა არანაირი პასუხი არ მოსულა. ჯერჯერობით კომუნიკაცია არ გვქონია, - ამის შესახებ იურისტმა, კახა წიქარიშვილმა გადაცემა “რეაქციაში“ ჩართვისას განაცხადა.

კახა წიქარიშვილი დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვის მშობელია, რომელსაც 13 წლის შვილი ჰყავს.

მისი თქმით, შვილთან ერთად აქტიურად დადის კანცელარიასთან, თუმცა უშედგოდ. როგორც ის ამბობს, თანამედროვე მედიკამენტებს, რომლებსაც მშობლები ითხოვენ, შეუძლია ამ დაავადების მოქმედება 5-6 და 10 წლის ვადით გადაავადოს.

ეს არის ფატალური, მომაკვდინელები დაავადება და თანამედროვე მედიკამენტებს შეუძლია ეს დაავადება გადადოს, ამ დაავადების მოქმედება 5-6 და 10 წლის ვადით გადაავადოს. ამ ბავშვებს წელიწადში 2-ჯერ სჭირდებათ გამოკვლევები, რათა შემდეგ დაავადება იმართოს. დღეისთვის სახელმწიფო პროგრამა არ არსებობს, შესაძლოა, გამონაკლის შემთხვევებში მშობლებმა მიიღონ დახმარება გამგეობიდან, რომელიც ინდივიდუალურია. მშობლები ყველაფერს საკუთარი ჯიბიდან იხდიან. დაახლოებით 1 მილიონი ლარია წელიწადში, რომ 100-ივე ბავშვს ჰქონდეს პერიოდული კვლევა, მულტიდისციპლინარული გუნდის მიერ, რათა ეს დაავადება იმართებოდეს. წამლები კიდევ ცალკე საკითხია - მისი ღირებულება იწყება 5 ათასი ევროდან, არის 2 და 3 მილიონი დოლარი ღირებულების წამალი, ეს არის გენური თერაპრია, რომელიც ერთჯერადად კეთდება და ძალიან წარმატებულია აშშ-სა და ევროპაში, - ამბობს ის. 

მისი თქმით, საზოგადოების მხარდაჭერა არის ერთადერთი გზა, რომელიც “ქართული ოცნებას“ აიძულებს, რომ ყურადღება მიაქციოს მათ.

ყოველი თვე უკან გადადმული ნაბიჯია, ბავშვი ჯანმრთელობა უკან მიდის, არც წლები უხარია მშობელს და არც დაბადების დღე, რადგან ფიქრობს, ხვალ რა იქნება, - ამბობს ის.

მშობლები კობახიძესთან შეხვედრას 3 თვეა ცდილობენ. ამ 3 თვის განმავლობაში მათ არაერთი აქცია ჩაატარეს, თუმცა – უშედეგოდ. მშობლებს მხოლოდ ერთხელ – 13 თებერვალს –  შეხვდა კობახიძის ადმინისტრაციის უფროსი ლევან ჟორჟოლიანი. ის მშობლებს დაჰპირდა, რომ მათგან მიღებულ ინფორმაციას კობახიძეს გადასცემს. თავის მხრივ, კობახიძე ჯანდაცვის მინისტრს დაელაპარაკება და მხოლოდ ამის შემდეგ მიიღებენ კონკრეტულ პასუხს. ამის შემდეგ მშობლები ჟორჟოლიანთან ერთად შეხვდნენ მიხეილ სარჯველაძეს. თუმცა მშობლები აცხადებენ, რომ ჯანდაცვის მინისტრთან კომუნიკაცია უნაყოფოა და სურთ, პრემიერ-მინისტრს გაუზიარონ მათი პრობლემები და მოთხოვნები – მშობლები შვილების ჯანმრთელობისა და სიცოცხლისთვის აუცილებელ წამალს ითხოვენ. წამალი ძვირია, ამიტომ ოჯახებს მათი ყიდვის შესაძლებლობა არ აქვთ.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც მსოფლიოში საშუალოდ 5000-დან 1 ბიჭს უდასტურდება. გოგონებს, ჩვეულებრივ, არ გამოუვლინდებათ, მაგრამ ისინი შეიძლება იყვნენ ამ დაავადების მატარებლები. ჯანდაცვის სამინისტროს ინფორმაციით, საქართველოში ამ დაავადების მქონე 80 ადამიანია რეგისტრირებული.