წამლის შესაძენად მუშაობა იწყება - დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები მედიკამენტებს მაქსიმუმ 2 თვის ვადაში ელოდებიან

05.06.26 11:30
წამლის შესაძენად მუშაობა იწყება - დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები მედიკამენტებს მაქსიმუმ 2 თვის ვადაში ელოდებიან

ბრძოლის ახალი ეტაპი პირველი გამარჯვების შემდეგ - დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე  ბავშვების მშობლები მედიკამენტებს მაქსიმუმ ორი თვის ვადაში ელოდებიან.

სამუშაო ჯგუფი, რომელშიც მშობლებიც აქტიურად ჩაერთვებიან, ძალიან  მალე დაიწყებს მუშაობას. მშობლები იმედოვნებენ, რომ ჯგუფი მაქსიმალურად მოკლე ვადაში დაამყარებს კონტაქტებს ფარმაცევტულ კომპანიებთან, რათა დროულად გაიწეროს ვადები და მოწოდების პირობები.

გადაწყვეტილება მიღებულია, რომ ყველა ბავშვი მიიღებს წამალს, ახლა ამ გადაწყვეტილების შესრულების ეტაპზე გადავდივართ. მეც და ყველა მშობელიც ვფიქრობთ, რომ სამუშაო ჯგუფი უნდა იყოს მაქსიმალურად წარმომადგენლობითი და რაც მთავარია, უნდა იყვნენ ექიმები. სამუშაო ჯგუფმა სასწრაფოდ უნდა დაამყაროს კონტაქტი ფარმაცევტულ კომპანიებთან, რომელსაც შემოაქვს ეს ორი მედიკამენტი და გაიწეროს ვადები და მოწოდების პირობები.

ჩვენ ვიცით, რომ ფარმაცევტული კომპანიები კომუნიკაციისთვის ღია არიან, ვიცით, რომ წამლის მარაგები არსებობს, ასე, რომ არაფერი უშლის ხელს კომუნიკაციის დაწყებას, შესაბამისად, ძალიან სწრაფად შეიძლება ამ წამლების შემოტანა ქვეყანაში. ვფიქრობ, ყველა ფაქტორმა, ცალ-ცალკე და ერთად აღებულმა მოახდინა ზეგავლენა ამ გადაწყვეტილებაზე. ეს იყო როგორც აქციები, ასევე ხელმოწერების შეგროვება, თანხების შეგროვება, სადაც უპრეცედენტო ერთსულოვნება ვნახეთ,  საპატრიარქოს ჩართულობა, წერილი ივანიშვილთან, შიმშილობის გამოცხადება, ამ ყველაფერმა ერთობლივად იმუშავა და მივედით იმ შედეგამდე, რომ ჩვენ ბავშვებს ექნებათ წამალი, - ამბობს წიქარიშვილი.

დასაკარგი დრო არ გვაქვს, - ამბობს კდიევ ერთი მშობელი თაკო გოგალაძე და იმედს გამოთქვამს, რომ კონკრეტული მედიკამენტების შემოსვლა მაქსიმუმ თვენახევარში, ან 2 თვეში დაიწყება.

მისი თქმით, მართალია ახლა მხოლოდ 2 მედიკამენტზეა გადაწყვეტილება მიღებული, თუმცა, ეს არ გამორიცხავს იმას, რომ სხვა მედიკამენტები დაიბლოკა.

მედიკამენტებზე უკვე მიღებული გვაქვს თანხმობა, დაიწყება კონკრეტული მედიკამენტების შემოსვლა მაქსიმუმ თვენახევარში, ან 2 თვეში, გააჩნია კომპანიებთან მოლაპარაკებებს. როგორც გვითხრეს ეს მოლაპარაკებები გუშინვე დაიწყებოდა, დრო დასაკარგი არ გვაქვს, რაც მთავარია, მმართველ გუნდში ვიქნებით მშობლებიც, გავაკონტროლებთ პროცესებს. ეს არ ნიშნავს, როდესაც ვსაუბრობთ რამდენიმე მედიკამენტზე, დაბლოკილია სხვა მედიკამენტები, ამ მედიკამენტებისთვის ღიაა კარი. გავაგრძელებთ მუშაობას, რაც კი ახალი იქნება, ისინიც შემოვა. უამრავი პროპაგანდა აგორდა, რას აღარ ვისმენდით, მაგრამ, საერთოდ არ ყოფილა ამ მედიკამენტების უსაფრთხოების განხილვა, ორივე მხარე შევთანხმდით იმაზე, რომ ეს წამლები აუცილებელი და მნიშვნელოვანია ამ ბავშვების გადასარჩენად. უსაფრთხოება საერთოდ არ განხილულა, აუცილებელია ამ ორი მედიკამენტის სასწრაფოდ დაწყება, რადგან ბევრ ქვეყანაში არსებობს უკვე და როგორც კი ხელშეკრულება გაფორმდება, შეიძლება ეგრევე შემოვიდეს, წინაპირობა არ აქვს, - განაცხადა თაკო გოგალაძემ.

  • ცნობისთვის, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები 2 თვეა თვეა თბილისში, კანცელარიასთან უწყვეტ აქციას მართავდნენ და შვილებისთვის წამალს ითხოვდნენ.
  • საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზით 100-მდე ბავშვია აღრიცხული. ეს გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ადრეულ ასაკში კუნთების დასუსტებას და ფატალურ შედეგს იწვევს. მშობლები ერთი წელია ქვეყანაში ამ მომაკვდინებელი დაავადების სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას უშედეგოდ ითხოვენ.