მეუფე ზენონი: გთხოვთ, გავხდეთ იმედის ნაწილი იმ ბავშვებისთვის, რომლებიც სიცოცხლისთვის ბრძოლას საკუთარ ბავშვობასთან ერთად სწავლობენ
გთხოვთ, გავხდეთ იმედის ნაწილი იმ ბავშვებისთვის, რომლებიც სიცოცხლისთვის ბრძოლას საკუთარ ბავშვობასთან ერთად სწავლობენ - ამის შესახებ დმანისისა და აგარაკ-ტაშირის ეპისკოპოსი, ზენონ იარაჯული სოციალურ ქსელში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებზე წერს.
მეუფე ზენონის თქმით, დღეს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვები ყოველდღიურად ებრძვიან არა მხოლოდ მძიმე დიაგნოზს, არამედ ცხოვრების რთულ რეალობას.
ზოგჯერ ყველაზე მძიმე ტკივილი ის არ არის, რასაც სხეული განიცდის.ყველაზე მძიმე მაშინ არის, როცა ადამიანი სიცოცხლისთვის ბრძოლას იმ ასაკში იწყებს, როცა მისი სამყარო მხოლოდ სიხარულით, თამაშითა და მომავლის რწმენით უნდა ყოფილიყო სავსე.
დღეს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვები ყოველდღიურად ებრძვიან არა მხოლოდ მძიმე დიაგნოზს, არამედ დროს, სისუსტეს, ტკივილსა და ცხოვრების რთულ რეალობას. თუმცა მათზე არანაკლებ მძიმე ბრძოლას მათი მშობლები ატარებენ იმედსა და შიშს შორის, სიყვარულსა და უსუსურობას შორის. და მაინც, ამ ბრძოლაში ყველაზე მტკივნეული ყოველთვის ავადმყოფობა არ არის. ხშირად ყველაზე მძიმე ადამიანური გულგრილობა ხდება,როცა სხვისი ტკივილი მხოლოდ ახალ ამბად იქცევა და არა საერთო პასუხისმგებლობად.
ამ ბავშვებს სჭირდებათ არა სიბრალული, არამედ თანადგომა. განცდა, რომ ისინი და მათი ოჯახები მარტო არ არიან. ზოგჯერ ერთი დახმარება მხოლოდ მატერიალური მხარდაჭერა არ არის; იგი შეიძლება იქცეს იმედად და ძალად, რომელიც დაღლილ გულსაც კი სიცოცხლის გაგრძელების ძალას აძლევს-იმ მცირე ნათებად, რომელსაც ოჯახი ყველაზე მძიმე ღამეებშიც კი ეჭიდება.
საზოგადოების ნამდვილი სიძლიერე ყოველთვის იმით იზომება, თუ რამდენად შეუძლია ყველაზე სუსტი და დაუცველი ადამიანის გვერდით დგომა. რადგან ადამიანურობა სწორედ მაშინ ვლინდება, როცა ყველაზე მძიმე დროსაც კი ყველაზე სუსტი ბავშვის ხელს არ უშვებს და ყველაზე დაუცველი ადამიანის მარტო დატოვებას არ ირჩევს.
გთხოვთ, გავხდეთ იმედის ნაწილი იმ ბავშვებისთვის, რომლებიც სიცოცხლისთვის ბრძოლას საკუთარ ბავშვობასთან ერთად სწავლობენ", - წერს მეუფე.
ცნობისთვის, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე დღეა თბილისში, კანცელარიასთან უწყვეტ აქციას მართავენ და შვილებისთვსი წამალს ითხოვენ.
საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზით 100-მდე ბავშვია აღრიცხული. ეს გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ადრეულ ასაკში კუნთების დასუსტებას და ფატალურ შედეგს იწვევს. მშობლები ერთი წელია ქვეყანაში ამ მომაკვდინებელი დაავადების სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას უშედეგოდ ითხოვენ.